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UNA FOTOGRAFIA SULLE MODALITA’ DI ACCESSO AL TEST HIV IN ITALIA | di Viviana Bello

Relazione convegno “Accesso al test hiv e modalità di accesso” del 17 febbraio 2010

In Italia test hiv completamente anonimi solo nel 37% dei casi. La gratuità garantita nel 76%. Il couselling pre e post test sembra essere opzionale, assicurato in non oltre 44,4% dei casi.

Sono questi alcuni dei dati presentati a Roma durante il convegno organizzato dall’Istituto Superiore della Sanità con la Consulta delle Associazioni per la Lotta contro l’AIDS dal titolo ACCESSO AL TEST HIV E MODELLI DI INTERVENTO tenuto il 17 febbraio scorso a Roma. Durante il convegno è stata presentata un’indagine dell’I.S.S. e della Consulta condotta in due anni di lavoro su 449 strutture presenti in ospedali, policlinici e Asl che aveva l’obiettivo di mettere in luce diversi aspetti legati al test hiv. La ricerca ha rimandato una fotografia del contesto italiano che non ha mancato di sorprendere i presenti.

ACCESSO AL TEST TRA I MINORENNI
Per quanto riguarda l’accesso al test hiv tra i minorenni, l’indagine condotta ha rilevato che ben il 22,5% dei Centri Diagnostico-Clinici italiani ha effettuato il test hiv senza dover ottenere il consenso dei genitori. Occorre però sottolineare che alla domanda facoltativa sul tema dei test Hiv ai minori hanno risposto solo 253 Centri. I dati dipingono una realtà, seppur parziale, ma comunque non in linea con quanto stabilito dalla legge italiana che ha ricordato Anna Maria Luzi, del dipartimento di Malattie infettive, parassitarie e immunomediate dell’I.S.S. prevede che «il test dell’Hiv possa essere effettuato solo su pazienti maggiorenni». La stessa Luzi poi aggiunge che «nel tempo sono state introdotte normative che pongono come elemento prioritario il benessere dell’individuo, per cui fra i 16 e i 18 anni i ragazzi sono considerati grandi minori e c’è una maggiore tolleranza se chiedono di essere sottoposti al test. C’è comunque bisogno di maggiore chiarezza su questo tema». Pietro Gallo del dipartimento di Malattie infettive, parassitarie e immunomediate dell’I.S.S., illustrando i dati ha precisato che secondo l’I.S.S. la percentuale del 22,5% raccolga soprattutto quelli qui chiamati grandi minori, ossia ragazzi con età compresa tra i 16 e i 18 anni. Pietro Gallo aggiunge poi: «Se il 13% dei Centri italiani dichiara di non effettuare test a minori di 18 anni, il 22,5% riferisce di farlo senza il consenso dei genitori, mentre il 50% lo fa solo dopo aver sentito il giudice o mamma e papà. Il 13%, inoltre, effettua il test senza richiedere documenti al minore, che autocertifica di avere più di 18 anni, ma che spesso non li ha ancora compiuti. In questo caso i colleghi effettuano il test senza rilevare la minore età del paziente».

DIAGNOSI DI SIEROPOSITIVITA’
Un altro aspetto importante emerge in relazione alla diagnosi di sieropositività. La ricerca infatti evidenzia come il 60% dei sieropositivi italiani, nel 2009, ha scoperto di esserlo solo quando il medico gli ha diagnosticato l’Aids, cioè la malattia conclamata. Sempre nel 2009, «le persone che convivono con Aids nel nostro Paese risultavano essere 22.302, con 1.200 nuovi casi di malattia conclamata nello stesso anno». Questi dati sono stati resi noti direttamente da Giovanni Rezza, direttore del Dipartimento di malattie infettive, parassitarie e immunomediate dell’I.S.S. «Il trend delle nuove diagnosi di infezione -ha aggiunto Rezza- è rimasto stabile a circa 3.500/4.000 ogni anno, senza accennare a diminuire, dal 2000. In più, grazie alle nuove terapie farmacologiche e all’allungamento generale della vita, in Italia abbiamo un serbatoio di persone sieropositive viventi composto da almeno 150 mila individui. L’età media è aumentata (38 anni per gli uomini, 34 per le donne) e la principale modalità di trasmissione del virus rimane quella dei rapporti etero od omosessuali». Rezza ha riferito che il problema principale «è quello della scarsa attenzione rivolta ai giovani nei confronti della prevenzione di questa malattia, poiché non hanno una memoria generazionale che li spinga a mettere in atto comportamenti sessuali sicuri». Sicuramente questa è una variabile determinante ma crediamo che non può essere considerata esclusiva ed esaustiva. Noi della Lega Italiana per la Lotta contro l’Aids di Lecce, crediamo che i dati relativi alle nuove infezioni tra i giovani meritino una responsabilizzazione e un impegno su due livelli perché, se è vero che la responsabilità è un correlato del potere, è anche vero che il tipo e la grandezza del potere determina il tipo e la grandezza della responsabilità. Ne deriva che quando il potere ed il suo esercizio raggiungono certe dimensioni non cambia solo la grandezza della responsabilità ma si produce anche un cambiamento qualitativo nella sua natura in modo che le azioni del potere producano il contenuto del dovere. È evidente quindi il necessario impegno nelle due dimensioni. Una dimensione individuale, che chiama in causa tutta la popolazione sessualmente attiva che deve poter maturare una maggiore consapevolezza del rischio di contrazione delle malattie sessualmente trasmissibili perché, come ricordiamo sempre, non ci sono più categorie a rischio ma comportamenti a rischio. Una dimensione di governance che invece chiama in causa i governi, le istituzioni e le stesse autorità locali perché continuino ad investire seriamente in campagne di prevenzione e di comunicazione che però hanno il dovere di raccontare la malattia e la prevenzione senza veti morali. Ad oggi si sa che uno è l’unico strumento di prevenzione che può contrastare considerevolmente il diffondersi della pandemia e tutti noi che lottiamo la lotta all’Aids abbiamo il dovere etico e morale di raccontarlo ai giovani, ai genitori, agli insegnanti e a tutti coloro che possono facilitare questa informazione.
Ritornando poi al discorso della diagnosi tardiva è evidente che questo, oltre ad aggravare la diffusione del virus, non manca di mettere in crisi anche il percorso terapeutico e il benessere della persona hiv positiva.

NUMERO VERDE AIDS
Attivo dal 1987. In 22 anni di attività gli esperti dell’Unità Operativa Telefono Verde Aids dell’I.S.S. -contattati al numero 800 86 10 61 nei giorni che vanno dal lunedì al venerdì dalle 13 alle 18- hanno risposto a quasi due milioni di quesiti. Secondo la dott.ssa Anna Maria Luzi dell’I.S.S., è proprio il test l’argomento più gettonato da chi chiama il telefono verde. Secondo la ricerca presentata, il 25% delle chiamate -circa 433 mila- attiene al test Hiv, «le persone -dice- vogliono sapere dove, come e quando sottoporsi all’esame per la diagnosi del virus, preoccupate soprattutto per un rapporto sessuale non protetto. I due terzi degli utenti sono composti da maschi, con un’età media di 28 anni». Sono state proprio queste rilevazioni a motivare l’I.S.S. a effettuare un’indagine ad hoc su come viene effettuato il test Hiv nel nostro Paese con lo scopo di monitorare, capire, per poi tentare di risolvere i punti i principali problemi e di uniformare il panorama variegato che è emerso dalla ricerca stessa. Dalla ricerca ne risulta una situazione disomogenea.

TEST HIV ANONIMO E GRATUITO? NON SEMPRE…
Il test per la rilevazione degli anticorpi anti-hiv, che per legge dovrebbe essere anonimo, gratuito e accompagnato da counselling, risulta invece essere anonimo in soli 37 casi su 100 e gratuito nel 76,2% dei centri diagnostici italiani. È vero quindi che nella maggioranza dei centri è gratuito ma continua a rimanere una percentuale non irrilevante che lo fa pagare con un costo di prestazione ticket arbitrario che varia dai 4 ai 22 euro. C’è poi un 10% di risposte curiose proprio in merito all’anonimato e alla gratuità: alcuni centri lo propongono come “gratuito” solo ai casi a rischio o solo a chi presenta la ricetta, ma la stessa prescrizione in altri è motivo di test a pagamento, così come se il test viene richiesto per motivi di lavoro, come per esempio l’accesso ai concorsi. Nella maggior parte dei casi l’accesso al test è consentito solo presentando ricetta medica o un documento. Un fatto grave e allarmante, riconosciuto tale anche dalla dott.ssa Luzi la quale ha sottolineato: «La mancanza di anonimato potrebbe essere un ostacolo per l’accesso al test, soprattutto nei piccoli centri». Certamente il quadro presentato non può non contenere in sé differenze che si declinano da Regione a Regione, da Asl ad Asl e, addirittura, all’interno della stessa Asl da struttura a struttura.
Le interviste hanno rilevato la scarsa tendenza da parte dei centri diagnostici a effettuare colloquio di counselling pre e post test (nel 44,5% dei casi pre e nel 41% post). Inoltre, in 4 centri diagnostici su 10 (168 dei 449 censiti) il risultato viene sempre consegnato in busta chiusa. Sottolineiamo questo aspetto perché crediamo che questo possa comunque esporre la persona hiv positiva a fattori di rischio psicologici e sociali. Non lasciare sola la persona, anche davanti a un esito negativo, significa svolgere opera di prevenzione e di supporto, motivando la persona a non rinnovare comportamenti a rischio. Quanto ai colloqui poi, la ricerca ha rivelato che accanto a chi li fa sempre, il 44,6% dei centri, c’è chi li fa «solo se la persona è ansiosa (3,6%), ma anche solo se c’è tempo (0,4%). Alla disamina dei dati ha fatto seguito l’intervento di Pietro Gallo del Mipi che ha sottolineato come i dati confermano che «il panorama nelle strutture italiane è il più vario» aggiungendo poi che «solo 79 centri su 449 rispondono appieno a tutti i requisiti previsti dalla legge».

Una fotografia che almeno in potenza avrebbe potuto catturare la nostra attenzione per la cura, l’ingegno, la creatività, la puntualità con cui è stata scattata ma che invece presenta tratti cupi, che non possono non disgustare, allarmare e mettere in disagio gli osservatori, i potenziali acquirenti e gli autori stessi degli scatti. L’allarme quindi viene lanciato dallo stesso Enrico Garaci, presidente dell’I.S.S., che dice: «I dati sono ancora preoccupanti visto che il 37% dei sieropositivi è attualmente inconsapevole della propria condizione». Non mancano interventi da parte delle associazioni. Massimo Oldrini, coordinatore della Consulta delle Associazioni per la Lotta contro l’Aids dichiara anche lui in tono deciso: «I cittadini incontrano molte difficoltà nell’accesso al test Hiv a causa del prezzo variabile del ticket o anche degli orari troppo ‘restrittivi’, con apertura solo la mattina presto. Non esistono strutture che effettuano gli esami al pomeriggio, consentendo anche ai lavoratori di eseguirlo». Per non parlare, aggiunge della gravità di una consegna degli esiti sconsiderata: «si può immaginare quanto possa essere psicologicamente stressante per una persona che scopre di essere sieropositiva».
Di fronte a questa fotografia italiana non propriamente ottimale in materia di acceso al test, diffusione del virus e prevenzione non possiamo esimerci dall’interrogarci sul potere e sulla responsabilità che ciascuno di noi ha. Agiamo quindi per autopromuovere benessere e salute per esempio utilizzando il tanto discusso condom, per esempio scegliendo di fare il test hiv, per esempio segnalando quando questo sembra essere effettuato con modalità non in linea con quanto stabilito dalla legge italiana…test anonimo, gratuito, preceduto e seguito da attività di counselling.

Sitografia
http://www.corriere.it
http://www.esserebenessere.it
http://www.adnkronos.com
http://www.asca.it
http://www.vitadidonne.it
integrazione con relazione convegno “Accesso al test hiv e modalità di accesso” del 17 febbraio 2010

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Una maglia contro l’AIDS. Concorso e sfilata a Lecce

CONCORSO/SFILATA UNA MAGLIA CONTRO L’AIDS
il 20 dicembre dalle 16,00 alle 23,00 presso le Officine Cantelmo di Lecce

In collaborazione con ISTITUTO CORDELLA e L.I.L.A.

Nel corso di una sfilata di moda saranno presentati i lavori partecipanti ad un Concorso per la realizzazione di t-shirt e abiti a tema a cura degli allievi dell’Istituto Cordella e degli Istituti di Moda della provincia di Lecce. Le maglie saranno esposte, indossate, sfilate e vendute all’asta per la raccolta fondi da parte della Lila di Lecce. I messaggi dipinti/lavorati/stampati sulle maglie verteranno sul tema della prevenzione o della solidarietà alle persone sieropositive. Le maglie saranno giudicate da una giuria composta da esperti di comunicazione, stylist, prevenzione. Il vincitore sarà premiato con una targa di partecipazione.

LILA Lecce presenta la Giornata Mondiale per la Lotta contro l’AIDS

La Lega Italiana per la Lotta all’AIDS (LILA) di Lecce e l’ASL di Lecce il 1 dicembre 2009 organizzano la Giornata Mondiale per la Lotta contro l’AIDS, evento che consiste in una serie di iniziative coordinate per sensibilizzare sul tema della malattia che non è ancora debellata e colpisce milioni di persone in tutto il mondo. Si presenteranno, con vari format, strategie e proposte concrete per informare i cittadini e contrastare i rischi.

COND-ON Accendi la prevenzione e usa il preservativo! E’ il titolo della campagna di contrasto al virus HIV e alle malattie sessualmente trasmissibili (MTS) proponendo il preservativo come strumento di prevenzione.

USARE IL PRESERVATIVO E’ UN GIOCO DA RAGAZZI! Scelgo di usare il preservativo, unico strumento efficace di prevezione dell’HIVe delle infezioni a trasmissione sessuale” è il messaggio-chiave della campagna, rivolto soprattutto al mondo giovanile. Si è scelto di dare un’informazione semplice, chiara e scientificamente corretta così da suggerire comportamenti responsabili senza ipocrisie, moralismi o consigli non richiesti e tanto meno realizzabili nella pratica della vita quotidiana. I manifesti saranno affissi nella città di Lecce dal 1 al 10 dicembre mentre le cards distribuite direttamente dai giovani di LILAYOUNG nei locali di aggregazione giovanile.

Nell’occasione è stato anche realizzato il seguente spot TV, vincitore di un premio nazionale

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Accesso universale alle cure per Hiv e Aids: progressi e sfide future

Con 33 milioni di persone sieropositive e 2,7 milioni di nuove infezioni nel 2007, l’epidemia del virus Hiv continua a rappresentare una delle maggiori sfide per la salute globale. Malgrado gli importanti progressi degli ultimi anni, sono ancora molti gli sforzi che la comunità internazionale e i governi nazionali devono compiere contro questa malattia. “Le persone con il virus dell’Hiv che tuttora non hanno accesso alle cure e ai trattamenti in grado di prolungare la vita”, dichiara Margaret Chan, direttore generale dell’Oms, “sono almeno 5 milioni, e anche la prevenzione non raggiunge tutti coloro che ne potrebbero beneficiare. I governi e i partner internazionali devono accelerare i loro sforzi per raggiungere l’accesso universale ai trattamenti”.

 

I risultati ottenuti

Secondo il rapporto “Towards universal access: scaling up priority Hiv/Aids interventions in the health sector” (pdf 3,1 Mb), pubblicato da Oms, Unicef e Unaids (Joint United Nations Programme on Hiv/Aids) nel settembre 2009, nei Paesi a basso e medio reddito il numero di persone trattate con farmaci antiretrovirali è passato dai circa 3 milioni del 2007 ai quasi 4 milioni del 2008. La copertura delle terapie antiretrovirali (Art) ha raggiunto il 42% (era il 33% nel 2007) e la percentuale di donne incinte sieropositive che hanno ricevuto gli opportuni trattamenti per evitare di trasmettere l’infezione ai figli è aumentata dal 35% del 2007 al 45% del 2008. Complessivamente, l’accesso al trattamento con Art nelle aree economicamente più svantaggiate è aumentato del 36% in un anno e di 10 volte negli ultimi 5 anni.

 

Il rapporto di Oms, Unicef e Unaids

“Towards universal access: scaling up priority Hiv/Aids interventions in the health sector” è il terzo di una serie di rapporti pubblicati da Oms, Unicef e Unaids in collaborazione con partner nazionali e internazionali. Il documento intende mettere in luce le priorità sanitarie legate all’Hiv/Aids e descrive i risultati ottenuti e le sfide ancora aperte per il raggiungimento di una sempre maggiore accessibilità alla prevenzione, ai trattamenti e alle cure contro l’Hiv/Aids. Il rapporto si concentra, in particolare, sulle priorità d’intervento nei Paesi economicamente più svantaggiati: i dati esaminati sono stati raccolti in 158 Paesi, di cui 139 a basso e medio reddito e 19 ad alto reddito.

 

Test diagnostici e consultazione medica

Per quanto riguarda i dati relativi all’aumento della diffusione dei test diagnostici e della consultazione medica, dal rapporto emerge che la percentuale di Paesi che hanno adottato politiche di incoraggiamento in questo senso è passata dal 70% del 2007 al 90% del 2008 e gli Stati, tra quelli studiati, che offrono test diagnostici gratuiti sono 94 su 101. In 39 Paesi a basso e medio reddito, di cui 19 nell’Africa Subsahariana, il numero di test effettuati è più che raddoppiato e le donne sembrano avere un accesso maggiore rispetto agli uomini. Malgrado i progressi, le sfide sono ancora aperte: basti pensare che solo il 40% dei soggetti affetti dal virus dell’Hiv sa di essere sieropositivo.

 

Prevenzione

Il terzo capitolo del rapporto sottolinea come, per vincere la lotta contro le infezioni da Hiv, la prevenzione e il trattamento debbano agire in stretta sintonia. I gruppi più a rischio rimangono i consumatori di droghe da iniettare, gli omosessuali e i cosiddetti sex workers. Anche le donazioni di sangue possono essere pericolose dal punto di vista della la trasmissione: in 41 dei 162 Paesi coinvolti nell’indagine, il sistema sanitario non è risultato in grado di effettuare controlli sul sangue donato relativamente a diverse infezioni, tra cui Hiv, epatite B e C e sifilide.

 

Trattamento e cura

La percentuale di persone che, nei Paesi a basso e medio reddito, ha accesso ai trattamenti con antiretrovirali è aumentata del 36% nell’ultimo anno ed è decuplicata negli ultimi 5 anni. Nell’Africa subasahariana, nel 2008, le persone che hanno ricevuto i trattamenti con antiretrovirali sono state 2,9 milioni, contro i 2,1 milioni del 2007 (crescita del 39%). Tuttavia, malgrado questo notevole progresso, sono meno della metà (42%) le persone bisognose di trattamento che hanno avuto accesso ai farmaci necessari.

 

Donne e bambini

La percentuale di donne che ha avuto accesso ai servizi per prevenire la trasmissione del virus dell’Hiv ai loro figli è aumentata, raggiungendo nel 2008 il 45% (nel 2007 era il 35%). Anche il numero di bambini trattati con antiretrovirali è cresciuto, passando dai 198 mila del 2007 ai 275 mila del 2008. Tuttavia, malgrado i successi ottenuti, l’impatto di Hiv e Aids su donne e bambini continua a essere devastante.

 

Le priorità per il futuro

L’ultimo capitolo del rapporto è dedicato alle azioni da intraprendere nella lotta all’Hiv/Aids. Il documento evidenzia 9 azioni urgenti:

  • l’espansione della disponibilità e dell’uso dei test diagnostici e della consulenza medica
  • l’aumento dell’accesso agli interventi di prevenzione attraverso il settore sanitario
  • l’aumento dell’attenzione destinata ai gruppi maggiormente a rischio
  • l’accelerazione dei tempi di accesso alle terapie
  • il miglioramento della qualità dei trattamenti
  • il rafforzamento degli sforzi per combattere le coinfezioni da Hiv e da Tb
  • il miglioramento dell’accesso ai servizi per donne e bambini
  • il rafforzamento, il decentramento e l’integrazione dei programmi per l’Hiv con i sistemi sanitari in generale
  • il rafforzamento dell’informazione e degli investimenti nella ricerca.

Risorse utili

 

fonte: http://www.epicentro.iss.it/problemi/aids/cure09.asp

I DUE VOLTI DI UNA MALATTIA DIMENTICATA

Buruk ha quattro anni, ma a vederlo così mingherlino e malfermo su quelle gambette sottili come stuzzicadenti penseresti che ne abbia meno della metà. Sua madre si stava quasi rassegnando a perderlo. Non si era spaventata nel non vederlo crescere, sapeva bene che questa era una cosa comune a molti bambini nel suo villaggio, capaci poi di trasformarsi in ragazzi e uomini forti. Ma quando, qualche mese prima, aveva cominciato ad avere una brutta tosse, che non lo faceva dormire, e ogni tanto a perdere quasi il respiro, aveva cominciato a preoccuparsi. Prima l’aveva portato dal capo del villaggio, ma i suoi rimedi non erano serviti a nulla. Allora aveva chiuso la baracchetta dove vendeva i poveri prodotti del suo appezzamento di terra e il latte delle sue capre,  e che costituiva il sostentamento per lei e i suoi figli da quando suo marito era andato a cercare fortuna nella capitale, e aveva portato Buruk in tutti i dispensari della provincia, marciando a piedi col bimbo sulla spalla per decine e decine di chilometri ogni giorno. Ovunque le avevano detto che non capivano cosa potesse avere il bambino: lei era sana, aveva con sè persino un pezzo di carta  che accertava che quando Buruk era nato lei non aveva l’HIV, e quindi non c’era neanche bisogno di fare esami costosi anche a lui. Ma Buruk continuava a star male. Poi qualcuno le parlò di un posto ad Asco, un quartiere della periferia di Addis Abeba, dove persone molto generose e competenti curavano i bambini malati senza chiedere nulla in cambio. Così aveva affidato gli altri figli a una sua vicina, proprio come aveva fatto con Buruk poco dopo la sua nascita quando era dovuta andare nell’ospedale provinciale per un intervento chirurgico, ed era partita per Addis Abeba utilizzando tutti i suoi risparmi.

La capitale era molto diversa dal suo villaggio. Sembrava che a ogni ora del giorno e della sera tutti fossero per strada;  c’erano centinaia, forse migliaia di baracche come quella che lei non possedeva più, e case grandi, come lei non aveva mai visto. Ma anche tanti mendicanti che dormivano per strada, e tante donne della sua età che trasportavano legna da ardere da un capo all’altro dell’immensa città, curve sotto pesi due volte più grandi di loro.

Asco invece le aveva ricordato un po’ il suo villaggio, e non era stato difficile arrivare al posto che le avevano indicato: una missione delle suore di Madre Teresa di Calcutta, dove aveva trovato una dottoressa dalla pelle molto più chiara della sua, che subito si era preoccupata di visitare Buruk e di fargli fare delle analisi, senza chiedere nulla in cambio, e le aveva detto di tornare il giorno dopo.

E il giorno dopo le aveva comunicato che suo figlio aveva contratto la tubercolosi perchè aveva l’AIDS. La donna non capiva, continuava a mostrare il suo pezzo di carta, le avevano detto in tanti che suo figlio non poteva avere quella malattia di cui sapeva poco, se non che per tutti era una maledizione divina. La dottoressa era stata molto dolce e paziente: e poco alla volta l’aveva aiutata a ricordare che la vicina a cui aveva lasciato Buruk mentre lei era in ospedale, che l’aveva allattato quando lei era troppo debole per farlo, si era ammalata poco tempo dopo, non riusciva più a mangiare e a respirare, era stata portata via dal villaggio, e poi era morta, ma non si era mai saputo perché.

Teresa ha 33 anni. Da sempre vive in un piccolo paese della provincia di Lecce, dove non accade quasi mai nulla. La sua non è stata una vita facile. A diciassette anni è rimasta incinta, e  ha deciso di tenere la sua bambina pur sapendo che il padre non l’avrebbe mai riconosciuta. Per mantenere se stessa e la figlioletta ha lavorato per anni nei campi, ma quel lavoro così duro non era mai sicuro, e poi rendeva così poco. Un giorno si è presentata l’occasione di un lavoro come cameriera in un hotel a Lecce, e la sua vita è finalmente migliorata. Ha cominciato a guadagnare più dignitosamente e ha potuto incontrare tante persone nuove. Un giorno ha conosciuto un ragazzo del nord, che viaggiava continuamente per lavoro, e che l’ha affascinata coi suoi modi e i suoi racconti. Non c’era voluto molto per finire  a far l’amore con lui, ma tanto Teresa prendeva la pillola anticoncezionale per non correre più rischi. Poi lui aveva smesso di tornare a Lecce e, poco alla volta, lei l’aveva dimenticato.

Ma tre anni fa Teresa aveva cominciato a non star bene. Ogni volta che cercava di mangiar qualcosa le si scatenava un dolore tremendo nel petto. E nel giro di pochi giorni non riusciva neanche più a bere. Così l’avevano ricoverata in ospedale, e le avevano diagnosticato un’esofagite dovuta, le avevano detto, a un fungo. E siccome quella malattia capita a chi ha le difese immunitarie molto compromesse, le avevano fatto – senza neanche chiederle il permesso – il test per l’HIV. Ed era risultato positivo. A Teresa era crollato il mondo addosso. Fino ad allora aveva pensato che quell’infezione, di cui anni prima si parlava tanto sui giornali, fosse diventata così rara e che potesse colpire solo i tossicodipendenti, o le prostitute, o gli omosessuali, insomma, chi se l’andava a cercare, non una persona normale come lei. Per fortuna, le avevano detto, erano disponibili anche in Italia come in tutti i paesi più ricchi del mondo, farmaci potenti che bloccano la malattia, e glieli avevano subito prescritti, senza neanche farglieli pagare. Teresa si era sentita  subito meglio e dopo qualche settimana era uscita dall’ospedale. Ma una nuova paura si era poco alla volta impossessata di lei: la paura che nel suo paesino qualcuno potesse scoprire  della sua malattia, e che l’accomunassero alle prostitute, ai drogati. Che a sua figlia potessero impedire di andare a scuola, sapendo della sua sieropositività. Che i suoi genitori e tutti i suoi parenti non volessero più vederla. Così non ha detto a nessuno della sua malattia, neppure al suo medico curante. E ha smesso subito di prendere quelle medicine potenti, per non farsi scoprire dai suoi familiari, dagli amici, dai suoi colleghi di lavoro. E oggi Teresa è di nuovo ricoverata in ospedale. E ha la tubercolosi anche lei.

Addis Abeba, Etiopia, Africa.

Lecce, Puglia, Italia.

Due posti lontanissimi, apparentemente non accomunati da niente. Non certo dal clima: è difficile da immaginare, ma a Lecce fa molto più caldo, e a Addis Abeba piove molto, molto di più. Sicuramente non dai cibi che la gente compra di più nei negozi, o dalla lingua e dalla musica che si ascoltano per strada.

Eppure il filo sottile che lega queste città e migliaia e migliaia di altre nel mondo è  costituito da paura, ignoranza, e dalla frequenza di storie come queste. A più di venticinque anni da quando sono stati diagnosticati i primi casi della malattia, a oltre dieci anni dall’arrivo delle terapie “altamente attive”, ossia i cocktail di varie classi di farmaci che bloccano l’attività e la replicazione del virus permettendo alle persone con l’HIV di vivere una vita pressochè normale (effetti collaterali permettendo), ci si ammala e ancora si muore di AIDS. Nel mondo occidentale, nei paesi “ricchi”, dove ci sarebbero tutte le possibilità di diagnosi precoce e di terapia sofisticata, le persone si infettano per indifferenza, perchè le campagne di prevenzione non sono più incisive, perchè di HIV non si parla più, specie ai giovani. Nel terzo mondo, dove si concentra quasi il 90% degli oltre 35 milioni di portatori del virus, e dove meno del 10% di chi ne avrebbe bisogno ha accesso alle terapie, le persone – soprattutto donne – si infettano perchè abitudini di vita, povertà, difficoltà di utilizzo dei mezzi preventivi (il preservativo!) sono ancora un ostacolo insormontabile nella guerra all’HIV.

Per ironia della sorte, nella sfortuna che ha caratterizzato la sua storia, Buruk è oggi un privilegiato. Come gli oltre 450 bambini della missione di Asco avrà la possibilità di ricevere le cure e i farmaci necessari per stare meglio e – forse – per vivere una vita normale, possibilità che però non può essere offerta a centinaia di migliaia di altri  bambini africani affetti dall’HIV, moltissimi dei quali l’AIDS ha reso orfani di entrambi i genitori.  La comunità internazionale si è mobilitata,  ma con colpevole ritardo,  per aiutare le persone che nei paesi poveri sono affetti dalle grandi malattie infettive: malaria, tubercolosi, AIDS; però saranno necessari altri decenni e altri milioni di morti prima che esse siano sconfitte.

Ma  basteranno mai fondi milionari privati e pubblici, a sconfiggere la disinformazione, i pregiudizi, la paura, la vergogna che l’HIV porta con sè, a ogni latitudine, e che ogni giorno fa centinaia di migliaia di vittime come Teresa?

Naturalmente è tutto vero, tranne i nomi.

di Pierpaolo Congedo

“Ricominciare a Vivere” : Mostra fotografica sui malati di AIDS

Si chiama “Ricominciare a Vivere “ la mostra fotografica inaugurata il 18 settembre a Roma, al Museo dell’Ara Pacis ed aperta sino al 18 ottobre.
Una carrellata di immagini scattate da 8 grandi fotografi, per documentare come molte persone, grazie all’uso di farmaci retro virali distribuiti gratuitamente da The Global Fund to Fight AIDS,  stiano davvero tornando alla vita.
Da sottolineare anche il grande impegno di questa associazione, i cui aiuti sono rivolti soprattutto  ai paesi più poveri, e non solo con la somministrazione di farmaci, ma con un piano di assistenza e diagnosi.

Un puzzle di visi e corpi che stanno riemergendo dal baratro della malattia, un segnale positivo ed incoraggiante. Un modo per non dimenticare che l’AIDS c’è è esiste, ma qualcosa si può fare.

Cambogia: la ghettizzazione dei malati di Aids

thumbsIntere famiglie di persone infette dall’Hiv dalla città costretti ad emigrare in un villaggio fatto apposta per loro. Privati delle strutture sanitarie, del lavoro, di case sicure e dei servizi indispensabili di cui potevano liberamente godere fino a ieri. Come gli altri

La Cambogia è il paese asiatico col più alto tasso di persone infette dal virus Hiv. Nonostante le Nazioni Unite parlino di un calo delle persone colpite dall’Aids in Cambogia, di tutt’altro avviso è oggi l’Unaids secondo cui esiste il rischio di una concreta ripresa dell’epidemia: a rischio in una seconda ondata di infezioni sarebbe soprattutto la popolazione femminile, le prostitute, i loro clienti e le loro partner. I numeri, in ogni caso, parlano chiaro: stando ai dati del 2008 gli infetti, gente per ignoranza spesso discriminata perfino dagli stessi parenti, sarebbero 67.200 tra gli adulti e 3.800 bambini, su una popolazione complessiva di circa 14 milioni e mezzo di abitanti. L’Unicef, ad esempio, stima che in Cambogia siano addirittura 30.000 gli orfani dell’Aids di età inferiore ai 15 anni. Eppure di fronte ad uno scenario simile sembra non si imbocchi la strada giusta per affrontare il problema.

Per i malati di Aids, predisposte dal governo, son pronte delle colonie , che forse sarebbe meglio definire ghetti: tanto per rendere l’idea immaginate un posto in cui si vive in capannoni di metallo verde grezzo, dove fa caldissimo durante il giorno e manca del tutto l’acqua corrente. Una situazione difficile, soprattutto se ad abitarci sono persone in precarie condizioni fisiche. La colonia dell’Aids, la chiamano. Il governo cambogiano vuole allestire un sito del genere nella località Tuol Sambo, alla periferia della capitale, Phnom Penh. Già sono cominciati i primi trasferimenti di famiglie colpite dall’Hiv, circa venti, dal quartiere Borei Keila. “Vivranno lontani da strutture sanitari, senza servizi di sostegno, senza posti di lavoro: il governo ha creato di fatto una colonia dell’Aids”, denuncia Shiba Phurailapatam della Asia Pacific Network. Indignati tutti i rappresentanti delle associazioni per i diritti umani: le condizioni del sito non soddisfano nemmeno le norme per l’edilizia abitativa e di emergenza, avvertono. L’osservatorio per i diritti umani (Human Rights Watch) ha recentemente reso pubblica una lettera inviata al primo ministro cambogiano Hun Sen e al ministro della salute Bunheng Mam, firmata da oltre 100 organizzazioni. “Siamo profondamente turbati dall’atteggiamento delle autorià cambogiane per la creazione di una colonia di fatto dell’Aids a Tuol Sambo”, hanno fatto sapere nella lettera in cui definiscono la delocalizzazione “discriminatoria” e “minaccia per la vita” di tutte quelle persone dal sistema immunitario così pesantemente compromesso. Le persone infette dall’Hiv si troverebbero, infatti, privati dei servizi e delle strutture di cui potevano usufruire nella capitale. La lettera, che è anche una risposta al riconoscimento internazionale che il governo cambogiano ha ricevuto per il trattamento e il sostegno delle persone infette, parla positivamente dell’impegno profuso delle organizzazioni no profit nella costruzione in quello stesso sito di case in mattoni da destinare anche ad altre famiglie senzatetto, non infette dall’Hiv, e lancia l’allarme per le scelte governative. “Temiamo che le delocalizzazioni delle famiglie colpite continuino” si legge nella missiva. Appelli vani.

Di tutt’altro avviso gli amministratori pubblici: “Stiamo cercando di trovare acqua pulita per loro. Non molto lontano potranno non trovarsi più di fronte al problema della reperibilità delle medicine, ci hanno dato una struttura a Centro di Speranza che ha migliorato la situazione sanitaria del villaggio”, fa sapere il vice governatore di Phnom Penh, Chhoeun Mann. Ma sembra che si tratti di fumo negli occhi dei malati. Gerlinda Lucas, vice direttore della gestione delle sovvenzioni del Centro di Speranza, struttura che fornisce medicine gratuite per i poveri, dice di non aver intenzione di aprire un ambulatorio permanente a Tuol Sambo, anche se continuerà il servizio settimanale di clinica mobile. Intanto, i nuovi cittadini di Tuol Sambo, che, tra l’altro, si sentono insicuri nelle nuove case, poco forti strutturalmente e facilmente vulnerabili, stentano a trovare un impiego. In città erano operai, autisti di moto taxi, cucitrici, addetti alle pulizie. Adesso nessuna prospettiva.

fonte: http://www.giornalettismo.com/archives/32934/cambogia-la-ghettizzazione-dei-malati-di-aids/